Bárbara Martins da Nobrega de Jesus
A história de vida de cinco mulheres que convivem com doenças raras, seja como paciente, mãe de filhos raros ou esposa de maridos com a condição, é contada com muita delicadeza no documentário Mães Raras, que irá ao ar no Dia das Mães, 8 de maio, na TV Cultura.
A ideia do filme é reconhecer o papel essencial das mulheres dentro da comunidade. E também ressaltar os desafios de ser uma mãe com uma doença rara. A escolha em ter ou não filhos. A esperança em um futuro melhor. Entre as histórias, está a de Regina Próspero, mãe de dois meninos com Mucopolissacaridose do tipo VI (MPS VI), doença hereditária rara do metabolismo, causada pela formação irregular de enzimas, que transformou a sua vida e fundou o Instituto Vidas Raras, uma das principais entidades de suporte à comunidade, que atende, atualmente, mais de 30 diferentes doenças.
